Pacientes con enfermedades huérfanas protestan en Bogotá frente a Nueva EPS por demoras en medicamentos vitales

Decenas de pacientes con enfermedades huérfanas realizaron este miércoles un plantón pacífico frente a la sede San Cayetano de la Nueva EPS en Bogotá, ubicada en el barrio Los Monjes, en el occidente de la ciudad, para exigir acceso oportuno y continuo a tratamientos y medicamentos esenciales que, según denuncian, han sido negados o retrasados de manera sistemática.

La movilización fue convocada por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), en articulación con organizaciones sociales y representantes del sector salud, con el propósito de visibilizar las barreras administrativas y asistenciales que enfrentan pacientes con patologías de alto costo y riesgo vital.

Con pancartas, órdenes médicas y testimonios en mano, los asistentes expresaron su inconformidad por demoras en autorizaciones, interrupciones de tratamientos ya iniciados y fallas en la entrega de insumos médicos indispensables. Los manifestantes advirtieron que estas dificultades no solo deterioran su calidad de vida, sino que también ponen en riesgo directo su supervivencia.

Voceros de la jornada insistieron en que se trató de una manifestación pacífica, orientada a que la EPS, las autoridades y los entes de control presten atención a una situación que, según afirman, vulnera derechos fundamentales como la salud y la vida digna.

La protesta se presenta en medio de un escenario más amplio de crisis en el acceso a medicamentos de alto costo en Colombia. Casos documentados señalan retrasos prolongados e interrupciones en tratamientos esenciales para pacientes con enfermedades raras afiliados a la Nueva EPS. Uno de los ejemplos mencionados por organizaciones de pacientes es el de una niña de 12 años en Barranquilla, quien llevaría meses sin recibir un medicamento clave para prevenir complicaciones neurológicas graves, pese a que existirían autorizaciones emitidas por la misma EPS.

Desde distintos sectores también se han denunciado barreras persistentes para acceder a terapias especializadas, lo que ha generado llamados públicos de entidades como la Procuraduría General de la Nación para que la Nueva EPS implemente planes de contingencia y medidas de choque que permitan atender de forma efectiva a estas poblaciones.

Las enfermedades huérfanas, por su baja frecuencia, requieren tratamientos continuos y de alto costo, y su interrupción puede provocar deterioro neurológico, crisis metabólicas o incluso riesgo vital, dependiendo del diagnóstico. En ese contexto, pacientes y familias aseguran que la falta de entrega oportuna de medicamentos no es un problema menor, sino una situación que puede desencadenar consecuencias irreversibles.

Ante las dificultades, algunos pacientes han recurrido a redes de solidaridad para completar terapias y, en otros casos, a acciones legales como tutelas para exigir atención. Sin embargo, quienes participaron en el plantón sostienen que estas soluciones individuales no resuelven los problemas estructurales que se mantienen en el sistema.

Desde las 9:30 a. m., los manifestantes permanecieron frente a las instalaciones de la Nueva EPS en Bogotá, esperando que su llamado se traduzca en respuestas concretas, mayor agilidad en la atención y garantías reales para acceder sin interrupciones a los tratamientos que requieren por sus condiciones médicas.

Paola Andrea Martínez Burgos