Muerte de niño con hemofilia desata polémica y reabre debate sobre acceso a tratamientos en Colombia

La muerte de Kevin Acosta, un niño diagnosticado con hemofilia, desató una fuerte controversia nacional luego de que el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, se refirieran al caso con declaraciones que han sido calificadas como desafortunadas por organizaciones de pacientes y expertos en enfermedades raras. El caso no solo ha puesto el foco en el impacto de estas afirmaciones, sino también en las dificultades que enfrentan miles de personas en Colombia para acceder a tratamientos vitales.

En entrevista con Colmundo Radio, Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, expresó su rechazo a las declaraciones del mandatario y advirtió sobre una crisis que, según afirma, afecta a pacientes en todo el país.

Gil aseguró que las afirmaciones del presidente han causado indignación entre la comunidad de pacientes y sus familias, especialmente por tratarse de un caso que involucra la muerte de un menor de edad. “Nuestra posición frente a las declaraciones del ministro y del presidente es de absoluto rechazo. Son declaraciones irrespetuosas y poco empáticas con el drama que vive la familia de Kevin, que hizo todo lo posible por salvar la vida de su hijo”, señaló.

El dirigente indicó que la familia del menor habría enfrentado múltiples dificultades para obtener autorizaciones y atención médica oportuna por parte de su EPS, lo que, según explicó, refleja una situación más amplia que afecta a pacientes con enfermedades raras en Colombia.

Durante la entrevista, Gil advirtió que actualmente los pacientes con hemofilia y otras enfermedades huérfanas enfrentan serias barreras para acceder a medicamentos, tecnologías médicas y servicios complementarios.

“Tenemos pacientes que llevan muchos meses sin tratamiento, que han perdido adherencia a sus medicamentos, y lamentablemente esto ha desencadenado daños irreversibles en su salud e incluso muertes por falta de acceso a tratamientos”, afirmó.

Según explicó, la Federación ha denunciado ante el Congreso y el Gobierno Nacional la situación, incluyendo cifras que señalan más de 530 fallecimientos de pacientes con enfermedades raras afiliados a una misma EPS, lo que, según la organización, evidencia fallas en la atención.

Escuche la entrevista completa en el siguiente enlace 

¿Qué es la hemofilia y por qué el tratamiento es vital?

La hemofilia es un trastorno que afecta la capacidad de coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias prolongadas o espontáneas. Los pacientes requieren medicamentos específicos que permiten mantener niveles adecuados de coagulación y prevenir complicaciones graves.

Gil explicó que estos tratamientos permiten que los pacientes lleven una vida relativamente normal, siempre que exista adherencia médica. El dirigente también subrayó que existe desconocimiento sobre las capacidades de las personas con hemofilia, lo que contribuye al estigma social.

“El ejercicio físico es indicado para estos pacientes porque hace parte de su estabilidad. Incluso hay deportistas de alto rendimiento que viven con esta condición, pero con tratamiento adecuado”, explicó.

Una crisis que, según pacientes, sigue sin resolverse

El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras afirmó que la situación ha sido advertida reiteradamente a las autoridades, sin que se hayan adoptado medidas suficientes. “Hemos alertado formalmente al Gobierno y a las EPS sobre lo que está sucediendo, pero lamentablemente no hemos visto acciones contundentes para frenar este drama que viven las familias”, señaló.

De acuerdo con Gil, más de 17.000 pacientes con enfermedades raras están afiliados a una sola EPS, lo que aumenta la preocupación sobre la capacidad del sistema para garantizar la atención oportuna.

También advirtió que la falta de financiamiento, supervisión y flujo oportuno de recursos son factores determinantes en la crisis actual. “Estos pacientes requieren medidas urgentes e inmediatas. Su salud y su vida no pueden esperar el ritmo de las decisiones administrativas”, afirmó.

Frente a las dificultades, Gil señaló que muchos pacientes y sus familias han tenido que recurrir a mecanismos legales como tutelas, derechos de petición y denuncias públicas para exigir el acceso a tratamientos. “Lamentablemente, hemos tenido que acudir a redes sociales y medios de comunicación porque no encontramos respuestas efectivas por parte de las entidades responsables”, dijo.

Aunque Colombia reconoce más de 2.270 enfermedades huérfanas, el dirigente advirtió que aún existen debilidades en el registro, seguimiento y atención de estos pacientes, lo que dificulta la formulación de soluciones efectivas.

Paola Andrea Martínez Burgos