Cada año, el 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha dedicada a crear conciencia sobre este trastorno hemorrágico hereditario y abogar por un mejor acceso al diagnóstico, tratamiento y atención para las personas que lo padecen.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno genético que afecta la capacidad de la sangre para coagularse adecuadamente. Esto puede provocar hemorragias prolongadas e incontrolables, especialmente después de una lesión o cirugía. La hemofilia más común es la hemofilia A, que afecta aproximadamente a 1 de cada 12.000 varones nacidos en el mundo. La hemofilia B es menos común, y afecta a aproximadamente 1 de cada 30.000 varones.
El tema del Día Mundial de la Hemofilia 2024:
El tema del Día Mundial de la Hemofilia 2024 es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Atención integral”. Este tema hace hincapié en la necesidad de un acceso universal al tratamiento de la hemofilia, así como en la importancia de las alianzas y las políticas públicas para lograr este objetivo.
La importancia del acceso al tratamiento
El tratamiento para la hemofilia consiste en la terapia de reemplazo, que implica la infusión del factor de coagulación faltante en la sangre. Este tratamiento puede ser muy efectivo para prevenir y controlar las hemorragias, y puede mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con hemofilia.
Sin embargo, muchas personas con hemofilia en todo el mundo no tienen acceso al tratamiento que necesitan. Esto se debe a una serie de factores, como la pobreza, la falta de acceso a la atención médica y el alto costo de los medicamentos.
Un llamado a la acción
En el Día Mundial de la Hemofilia, hacemos un llamado a la acción a los gobiernos, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes y la comunidad en general para que trabajen juntos para garantizar que todas las personas con hemofilia tengan acceso al tratamiento que necesitan.
¿Qué puedes hacer tú?
Infórmate sobre la hemofilia. Cuanto más sepas sobre la hemofilia, mejor equipado estarás para defender a las personas que la padecen.
Dona a una organización que apoye la investigación y el tratamiento de la hemofilia.
Voluntariado en tu comunidad local.
Habla con tus representantes electos sobre la importancia del acceso al tratamiento de la hemofilia.
Juntos, podemos hacer una diferencia en la vida de las personas con hemofilia.
Sala digital Colmundo